Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten
| Hoofdpagina Ik Doelstelling Ik Agenda Ik Nieuws Ik Proefproces Ik Contact |
 |
| Doelstelling |
| Agenda |
| Laatste Nieuws |
| Contact |
|
Laatste nieuws OPRICHTING ACTIEGROEP THERAPIEVRIJHEID KANKERPATIËNTEN! Naar aanleiding van een oproep van Henk Trentelman en de werkgroep Welzijn Kankerpatienten om een actiegroep op te richten, die er voor gaat strijden om voor kankerpatienten in Nederland therapievrijheid te verkrijgen heb ik, Linda Woudstra, (47): http://tinyurl.com/ybjsl6y de handschoen opgepakt. Ik wil dat de ervaringen van kankerpatiënten zoals die van Henk Trentelman en ook van mijzelf (ex-borstkankerpatiënt) serieus worden genomen en dat ook onze overlevingsstatistieken ergens worden vastgelegd! Niemand krijgt nu namelijk onder ogen wat het resultaat van alternatieve therapieën is, omdat het niet wordt bijgehouden! Dat mogen en kunnen we ruim 30% van de kankerpatiënten, die kiezen voor alternatief, niet langer aandoen! Er hebben genoeg mensen geleden, er zijn genoeg borsten afgezet en meer dan genoeg mensen onnodig gestorven aan standaardbehandelingen die geen succes hebben. Ik begrijp niet waarom in een vrij land dat zich altijd heeft voorgestaan op zijn liberale geest, zo ontzettend star kan zijn en mensen dwingt voor heel erg veel nutteloos besteed geld zich te onderwerpen aan behandelingen die aantoonbaar geen resultaat bieden? Ik verzoek jullie de informatie door te sturen en mensen die geïnteresseerd zijn een bijdrage te leveren danwel informatie willen over de oprichting van deze actiegroep, zich bij mij te melden. Ik hoop dat ik op jullie (morele!) steun kan rekenen! Ir. Linda Woudstra (biografie: http://nl.linkedin.com/pub/linda-woudstra/3/bbb/321) Volg mij via Blog en Twitter Volg vanaf heden (10 april 2010) mijn blog (nog under construction!): http://mijnstrijdtegenkanker.wordpress.com/ waarop ik iedereen op de hoogte zal houden (als je een feed neemt) van de ontwikkelingen en ook op Twitter: http://twitter.com/lindawoudstra
LÉONIE SAZIAS EN HENK TRENTELMAN OP YOU TUBE! Léonie Sazias in gesprek met Henk Trentelman, helaas de meest ervaren kankerpatiënt van Nederland, nu in vier delen te zien op 'You Tube': http://www.youtube.com/watch?v=xJrK2oxHCXc .In deel 1 laat Henk zien dat hij zijn voeten en benen weer kan bewegen. In deel 2 ondermeer aandacht voor de therapie met dendritische cellen en in deel 3 voor de therapie met natriumbicarbonaat. In deel 4 doet hij een oproep om nu eindelijk eens te luisteren naar wat de kankerpatiënten zelf willen!!
LÉONIE SAZIAS IN GESPREK MET HENK TRENTELMAN BN-er Léonie Sazias: http://tinyurl.com/yd2lze6 heeft een gesprek gehad met WWK-lid Drs. H.J. (Henk) Trentelman in het kader van de actie (19-20 maart 2010) 'NL DOET': http://tinyurl.com/yk7uns6 Henk overleeft al bijna 14 jaar prostaatkanker en is helaas Nederlands meest ervaren kankerpatiënt. Ondanks een dwarslaesie ten gevolge van uitzaaiingen (zie hieronder), kan Henk nu zijn voeten en benen toch weer bewegen! Henk maakt (wederom) gebruik van alternatieve mogelijkheden-middelen! Binnenkort is het gehele gesprek - interview (vier delen) te zien op 'You Tube'. . Léonie en Henk op website 'NL DOET': http://www.flickr.com/photos/nldoet/4443036811/ en hier een overzicht van berichten-foto's op dezelfde website: http://www.flickr.com/photos/nldoet/page75////
ZIEKENHUISOPNAME HENK TRENTELMANOp Kerstavond, 24 december 2009, is Drs. Henk Trentelman opgenomen in het ziekenhuis. Uitzaaiingen in zijn wervelkolom, als gevolg van een -gedurende vele jaren ingekapselde- prostaattumor, hebben ertoe geleid dat essentiële zenuwen bekneld zijn geraakt, waardoor een dwarslaesie is ontstaan. Henk, mede-initiatiefnemer van de landelijke Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten (WWK), kreeg in 1996 van zijn oncoloog te horen: 'Indien u geen chemotherapie ondergaat, dan zult u het ziekenhuis binnen zes maanden horizontaal verlaten'! Henk heeft destijds echter gekozen voor andere mogelijkheden, mede ingegeven door trieste ervaringen van zijn familieleden, na ondergaan van alle voorgeschreven behandelingen: zowel zijn vader, moeder, broer als zus zijn na chemotherapie en bestraling voor verschillende vormen van kanker overleden! Aangezien Henk zijn leven tot nu toe te danken heeft aan complementaire behandelingen, is hij een vurig pleitbezorger van het recht op therapievrijheid voor alle kankerpatiënten. Destijds heeft een dendritische cel- en hyperthermiebehandeling bij Dr. Robert Gorter in Keulen (http://www.cologne-model.com/nl/index_nl.php) er mede toe geleid, dat zijn dodelijke prostaattumor werd ingekapseld en het risico op uitzaaiing gedurende vele jaren geminimaliseerd werd. Therapievrijheid voor kankerpatiënten, dus de vrijheid om de therapie te kiezen die je wilt, was en is het streven van Henk Trentelman. Als argeloze lezer denk je dan: 'maar die vrijheid hebben we toch?' Je wordt toch niet met het mes op de keel tot chemotherapie of bestraling gedwongen? Dat is waar, maar je kunt je afvragen in hoeverre er echt sprake is van vrije keuze, als de informatie die je van reguliere zijde krijgt voorgeschoteld, niet deugt en als de wegen naar alternatieve routes op allerlei manieren geblokkeerd worden, "aldus Petra Pronk in de boekrecensie van Uitzicht", uitgave december 2008 Moermanvereniging (zie: http://tinyurl.com/yfl3wzx). Dat is ook wat Henk Trentelman in zijn laatste boek "Chemo? Of kan ik zelf kiezen?" aantoont en waarover in het voorwoord werd geschreven door: Dr. H.C. Moolenburgh, arts en schrijver: "Voor mij als arts is het beschamend, dat dit boek niet geschreven is door een arts, maar door een kankerpatiënt. Eigenlijk is het boek een grote schreeuw, die de gevoelens van tienduizenden patiënten vertolkt: 'Zou er eindelijk eens iemand willen luisteren naar wat wij, patiënten, zelf willen?" Wieger Rekker, Heilpraktiker te Gronau, Duitsland: "Henk laat in zijn boek zien hoe de politiek en de farmaceutische industrie bepalen hoe een patiënt behandeld dient te worden. Ik hoop en wens, dat het lezen van dit boek een nieuwe vrijheid zal brengen: de vrijheid om zelf te beslissen voor welke behandeling je kiest." Eind november 2008 is genoemd boek verschenen (http://www.chemo-versus-hippocrates.nl/). Eerder verscheen van zijn hand 'Voor en na de diagnose', zie: http://www.voorennadediagnose.nl/ Wij wensen Henk Trentelman, zijn familie en dierbaren veel sterkte, kracht, wijsheid en liefde toe in deze zware en moeilijke tijd. Indien u wilt reageren op dit bericht, stuur dan een e-mail naar: info@welzijnkanker.nl
Henk is inmiddels opgenomen in een verpleeghuis alwaar hij liefdevol wordt verzorgd.
Reactie W.W.K op de website: http://www.kankeronderzoek.info/ (21 maart 2009)
.
Tijdens de dagen rond 17 maart 2009 besteedden een aantal landelijke dagbladen aandacht aan een initiatief, genomen door KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Integrale Kankercentra Zuid en Oost (IKO en IKZ).
.
De Telegraaf deed zulks onder het hoofd "Kies uw eigen kankerexperiment". Het betreft hier een website: (http://www.kankeronderzoek.info/) met de pretentie "patiënten en hun naasten een betrouwbaar overzicht te bieden van hoopvolle nieuwe antikankertherapieën". Ik citeer hier Rene Steenhorst van De Telegraaf.
. Met deze internetpagina worden patiënten met kanker met behulp van gedegen informatie ondersteund in hun zoektocht naar meer kennis over beschikbare studies. Hierdoor zouden zij een meer afgewogen besluit kunnen nemen over eventuele deelname aan een 'trial'; een onderzoek waarvan de werking van een nieuwe therapie en de resultaten daarvan nog in studie zijn. Een database van kankertrials derhalve.
Het klinkt aanlokkelijk en voor de hand liggend: voorheen was de patiënt volledig afhankelijk van de kennis en doorverwijzing van de behandelend specialist. Nu kan de patiënt zelf kijken wat er met betrekking tot nieuwe kankeronderzoeken in Nederland en regulier (!) voor handen is. De desbetreffende 4 organisaties geven nog een extra dimensie aan hun claim door te stellen dat de patiënten met behulp van deze informatie zelfbewuster en mondiger zouden worden en daardoor een betere gesprekspartner zouden zijn voor de medisch specialist. Tot voor kort was dit overzicht van nieuwe experimenten slechts toegankelijk voor specialisten. KWF-directeur Ton Hanselaar verwoordt dit als volgt: Het is belangrijk dat patiënten en het publiek in het algemeen kwalitatief hoogstaande informatie kunnen raadplegen over experimenteel onderzoek. Klinische trials zijn essentieel om nieuwe behandelmethoden en geneesmiddelen te introduceren. .
En, nu komt de aap uit de mouw: Voordat een nieuwe therapie ingevoerd kan worden, is het noodzakelijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de werking van de nieuwe behandeling in vergelijking met bestaande behandelingen. Om de aap nu zijn gehele gezicht te laten tonen, is hier een toelichting op zijn plaats. Het woord 'behandeling', klinkt betrouwbaar, maar het woord 'trial' roept bij veel mensen vragen en onzekerheden op. Een nieuwe behandeling kan bijwerkingen geven, die nog niet bekend zijn; er kunnen dus risico's aan kleven. In mijn boek "Chemo? Of kan ik zelf kiezen?" heb ik op pagina 287 een appendix opgenomen, zijnde de correspondentie tussen het KWF en mij: (http://www.chemo-versus-hippocrates.nl/) In deze brief memoreer ik, dat uit een daartoe verricht onderzoek is gebleken, dat 30% van de 35 tot 40 duizend kankerpatiënten hun heil zoeken in wat het "alternatieve" circuit genoemd wordt, waarbij onder alternatief wordt aangeduid alles wat niet tot het reguliere protocol behoort. .
Verder geldt, dat vrijwel alle bij het KWF beschikbare fondsen (in 2008: 87,3 miljoen) worden opgebracht uit giften uit de samenleving, want overheidssubsidie wordt door het KWF nauwelijks ontvangen (te weten slechts 0,3 miljoen van genoemde 87,3) . .
Vervolgens geef ik aan, dat in een artikel van de journaliste Sonja Crielaard (juni 2008) gewag wordt gemaakt van het feit, dat het KWF zich beklaagt, dat er te weinig mensen meedoen aan klinische studies, waarin middelen tegen kanker worden getest. Hierdoor zou het te lang duren voordat wetenschappelijke inzichten worden vertaald in behandelmethodes. .
Als reactie daarop verwijs ik naar het recente initiatief -eind maart 2008- van het Ministerie van Volksgezondheid in Engeland tot de invoering van 19 (!) specialistische gezondheidscentra met het doel de thans gebruikelijke testtijd voor nieuwe medicijnen en therapieën (minstens) te halveren: http://www.dailymail.co.uk/news/article-541852/Terminally-ill-cancer-patients-offered-chance-experimental-drugs.html .
Ik citeer daarbij (zie mijn boek op pagina 265) professor John Gribben, hoofd van het Barts Experimental Cancer Medicine Centre:
.
"We gaan niet bezuinigen op de veiligheid van patiënten. De wachttijd van tien jaar is te lang voor kankerpatiënten en we moeten ernaar streven deze periode zoveel mogelijk naar beneden te brengen. Bloedmonsters van patiënten zullen binnen een dag geanalyseerd worden in interne laboratoria en de behandeling zal alleen worden voortgezet als deze effectief blijkt. We hoeven niet langer te wachten op volledig onderzoek om te zien wat er met de kanker gebeurt. We kunnen in een vroeg stadium al aanwijzingen krijgen om te zien of het medicijn doet wat wij willen. We zijn op zoek naar medicatie die kanker doodt en de patiënt intact laat. " Het zal duidelijk zijn dat John Gribben hier verwijst naar chemotherapie! In dat verband suggereer ik de website http://www.kankeronderzoek.info/ eens te bezoeken, aldaar te gaan naar het kopje 'Medicijnen', een willekeurige keuze te maken en vervolgens de bijwerkingen op te vragen van de hier opgesomde chemische preparaten.
Ik besluit mijn brief aan het KWF als volgt: "Terugkomend op de hierboven genoemde 30% en een en ander geprojecteerd op het feit dat uw financiële middelen worden gefourneerd door het Nederlandse volk, zou een initiatief van het KWF om -in uw terminologie- aanvullende / alternatieve (en dus nog niet reguliere) behandelingen tot onderwerp te maken van een wetenschappelijk onderzoek door ons zeer gewaardeerd worden." Nu, na de creatie van de site http://www.kankeronderzoek.info/, zou ik het KWF dan ook in overweging willen geven om op die site bij de tekst "Over deze site" de volgende toevoeging aan te brengen: Wetenschappelijk onderzoek bij patiënten kan aantonen dat een nieuwe behandeling, regulier dan wel aanvullend, daadwerkelijk een verbetering is. We zouden dan nog wat kunnen compareren of hier de term "aanvullend" de geëigende is, of dat u wellicht "alternatief" of "complementair" prefereert. Dit dan in samenspraak met de Vereniging tegen de Kwakzalverij (VdtK). De Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten bereikte de vraag, gesteld door een redacteur van een zeer bekend tv-actualiteitenprogramma, wat de werkgroep denkt van dit initiatief, en of het een oplossing is voor de veelgehoorde klacht dat kankerpatiënten te weinig Invloed hebben op de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. . Hier komend tot een antwoord op deze vraag.
. Op basis van de mij nu bekende gegevens beschouw ik deze website als 'oude wijn in nieuwe zakken'. Het betreft een uiterst geraffineerde methode om:
het hierboven gesignaleerde tekort aan proefpersonen langs deze weg terug te dringen door de patiënten nu de gelegenheid te bieden niet alleen in te gaan op het veelal gretige verzoek van zijn specialist, deel te nemen aan een experiment, doch deze behoefte te stimuleren vanuit de mogelijkheid van een keuzepakket uit chemische preparaten;
. de farmaceutische industrie de kans te bieden de door haar bepleite chemische 'alternatieven' (aardige term binnen de reguliere geneeskunde) uit te dragen naar een grotere doelgroep en ....
.
over beschikbare alternatieve / complementaire therapieën zal via deze website nimmer mededeling worden gedaan. Wellicht ten overvloede herinner ik nog eens aan een in de VS gehouden enquête onder oncologen (Los Angeles Times en het McGill Cancer Center in Montreal) met daarin de expliciete vraag of zij na de diagnose kanker bij zichzelf of hun familieleden zouden opteren voor een behandeling met chemo. Van de respondenten antwoordde ruim 80% ontkennend. Minstens zo belangrijk zijn daarbij hun argumenten, te weten de uiterst geringe kans op genezing en diskwaliteit van leven na de uiterst giftige chemo! Samenvattend: . Het lijkt in niets (heeft er zelfs niet de schijn van) op het Britse initiatief, alhoewel het KWF in haar antwoord op mijn brief stelt (pagina 292 van mijn boek):
.
"Het wetenschappelijk onderzoek dat wij financieren, beslaat het totale gebied van de kankerbestrijding. Wij sluiten op voorhand geen terreinen en thema's uit." .
Uiteraard, blijkens de geldende praktijk, wordt hier bij uitsluiting gerefereerd aan het reguliere protocol en blijven andere therapieën volledig buiten het gezichtsveld. De recente aandacht van het KWF voor dendritische cellen mag in dat opzicht als een voorzichtige doorbraak worden gekenmerkt. Ik citeer nog uit enkele e-mails, die mij over dit onderwerp de afgelopen dagen bereikten; het is aan u om deze op geldigheid te beoordelen. "Het KWF heeft een site geopend waar uitbehandelde kankerpatiënten hun wijze van gewelddadige dood zelf mogen uitkiezen." . "Het KWF lokt hiermee op een sluwe manier meer proefkonijnen in hun chemische proeftuin. Ze maken hierbij gebruik van de wanhoop van patiënten die geen hoop meer hebben op behandeling noch genezing en ze onderwerpen hen aan behandelingen, die ongetwijfeld weer toxisch zullen zijn en net zo goed een vorm van doodmartelen zullen vormen. In ieder geval meent het KWF dit te moeten op basis van een groeiend massaal bewustzijn dat de bestaande therapieën niet werken. "
Tot slot enkele cijfers met betrekking tot het unieke onderzoek van een team onder leiding van professor kinderoncologie Huib Caron (het medische tijdschrift JAMA): . 40% van de overlevenden van kinderkanker lijdt aan ernstige of levensbedreigende ziekten, die een rechtstreeks gevolg zijn van de behandelingen die ze hebben gehad; 75% van de voormalige kinderkankerpatiënten krijgt een of meer problemen met de gezondheid als gevolg van de behandelingen; 25% heeft zelfs vijf of meer gezondheidsproblemen tegelijk.
Samenvattend is het mijn overtuiging, dat aan dit nieuwe initiatief inhoudelijk nog wat gesleuteld dient te worden. Met vriendelijke groet, Henk Trentelman, Voorzitter Werkgroep Welzijn Kankerpatiënten:
http://www.welzijnkanker.nl/ en: http://www.chemo-versus-hippocrates.nl Ton Claessen (webmaster WWK) en tevens van:http://www.natriumbicarbonaat.blogspot.com/ (update 12 april 2010) |
 |
| Laatste Updates |
|
Geen doorgang WWK bijeenkoms 10 januari 2010 |